L’histoire de Rosalyn

mardi je donne – maison Sunshine

Rosalyn est confrontée à des défis quotidiens que la plupart des gens ne doivent pas affronter dans leur vie de tous les jours. Sa mobilité est limitée en raison de la paralysie cérébrale, un trouble qui affecte l’équilibre, les mouvements et le tonus musculaire. Elle s’appuie sur son fauteuil roulant, ne peut rien soulever et a besoin de soutien dans tous les aspects de sa vie.

Cependant, malgré toutes les luttes qu’elle affronte, elle leur fait face avec force, ambition, courage et beaucoup d’amour, de soin et de gentillesse envers tous ceux qui la soutiennent.

« Je pense que la plupart des gens ne réalisent pas à quel point la vie est dure pour des gens comme moi », déclare Rosalyn. « Ils disent toujours qu’ils comprennent à quel point c’est frustrant, et j’entends cela tous les jours, mais ce n’est vraiment pas le cas. » Elle affirme que la plupart des gens ne réalisent pas que l’aide gouvernementale est très limitée et qu’il y a peu d’options.

« Le magasinage c’est une journée de travail », explique-t-elle. « Je dois d’abord vérifier la météo, puis planifier les transports et me frayer un chemin dans des épiceries étroites où la plupart des articles me sont inaccessibles. Je dois souvent attendre de l’aide, arrêtant les gens dans le magasin 20 fois pour m’aider à atteindre ce que je ne peux pas. Une fois à la maison, je dois monter et descendre plusieurs fois dans l’ascenseur pour porter les sacs un à un, puis passer une ou deux heures à ranger les articles. » Ajoutant un petit rire, son sens de l’humour fait son apparition alors qu’elle ajoute : « Et si mon ascenseur ne fonctionne pas – ce qui arrive souvent – je suis complètement coincée ! »
Pour Rosalyn, la partie la plus difficile de sa journée consiste à téléphoner au CLSC et au gouvernement. Le nombre exact d’appels téléphoniques qu’elle doit faire par jour et à chaque jour à ces deux endroits, frustrerait la plus patiente des personnes.

« Quelqu’un doit toujours décider pour moi des services que je peux recevoir », déclare Rosalyn. « Même lorsque nous obtenons une couverture, nous devons signer tellement de papiers et compléter tellement de paperasserie. On me pose énormément de questions pour pouvoir bénéficier de l’aide du gouvernement et, s’ils n’aiment pas ma réponse, ils me refusent. L’aide reçue dépend toujours de l’acceptation de ce que je dis et de ce que je présente dans mon dossier.  Le reste de la population n’a pas à vivre ainsi. Je dois tout justifier et me battre pour tout, tout le temps.

Lorsqu’elle appelle, elle doit négocier et programmer certains services qu’elle reçoit par l’intermédiaire du CLSC et du gouvernement. Ce n’est pas une tâche facile. Il y a des procédures et des limites à ce qu’elle peut faire et à ce qu’elle peut recevoir comme services. Elle doit vivre au jour le jour, car elle ne sait jamais si un agent de service va venir chez elle lorsqu’elle sera absente, pour recevoir de l’aide ou un traitement.
Elle souhaite que le gouvernement soit plus flexible en matière de soins de santé, de  médicaments sur ordonnance et de logement pour les personnes qui se trouvent dans la même situation qu’elle.

« Le gouvernement va s’occuper de vous seulement lorsque vous êtes sur le point de mourir ou si vous êtes devenue très malade », dit-elle. « Ils ne sont pas assez proactifs pour aider avant que quelque chose de majeur se présente et, à ce stade, il est déjà trop tard pour aider, car le mal est déjà fait. »

Elle craint que personne ne soit là pour l’aider, la soutenir et l’aimer. Les amis de Rosalyn sont dans la même situation qu’elle et sa plus grande crainte est d’être seule.

« Je serai seule et ça me fait peur », crie Rosalyn. « Ma plus grande préoccupation pour l’avenir est de tomber malade et n’avoir personne pour défendre mes intérêts. Je n’ai pas de famille. Qu’est-ce qui se passe quand il n’y a personne pour m’aider ? »
Elle s’inquiète aussi des finances. Le gouvernement offre une aide limitée avec une partie des coûts alloués aux soins de la vue et aux soins dentaires, mais cela se terminera à 65 ans.

« Comment suis-je censée vivre après 65 ans quand je ne reçois pas assez d’argent pour couvrir une fraction de mes besoins ? Comment pourrai-je faire cela ? Est-ce que les gens comprennent vraiment à quel point c’est effrayant et frustrant ? »

Parrainage Civique de la Banlieue Ouest (PCBO) aide Rosalyn depuis de nombreuses années en offrant un soutien physique et moral.
« Je suis très chanceuse parce que des gens de PCBO m’aident », admet Rosalyn. « Ils m’aident dans mes luttes. Ils m’ont donné un endroit pour exprimer ma frustration. Savoir qu’il existe une organisation qui défend mes intérêts est un réconfort. Ils m’ont accompagné à mes rendez-vous, m’ont apporté amitié, conseils et soutien. Il est difficile d’obtenir l’aide dont vous avez besoin et je compte sur beaucoup de gens pour passer à travers chaque jour. »

Rosalyn aime raconter son histoire car elle aide ceux qui ont l’impression de ne pas avoir la parole.
« Je prête ma voix à toutes ces situations. Je siège à de nombreux comités, mais c’est tellement frustrant parce que cela n’est jamais entendu. Je sens que je vais mourir sans que rien ne se passe et je me demande pourquoi je continue de le faire. »

Même si elle a le sentiment que ses efforts tombent dans l’oreille d’un sourd, elle est forte et courageuse et veut préciser une chose : « Je me démène parce que je ne veux pas être la conséquence de mon handicap. Je dois tout calculer, mais pour certaines personnes, ce n’est pas une option et elles ne peuvent tout simplement pas fonctionner sans aide. »